“Vivir con un niño con TGD a nivel de vida cotidiana es un aprendizaje diario”

Se estima que afecta a 1 cada 65 niños. En Santa Fe hay una Ley provincial, pero los padres de los niños afectados se quejan sobre su reglamentación. El testimonio de Sol Mateo, la mamá de Rodrigo un chico con TGD.

La OMS define al autismo (o Trastorno del Espectro Autista, por su gran variabilidad de una persona a otra) como una “discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro (…) y se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos”, también se inscriben en esta definición los llamados trastornos generalizados del desarrollo o TGD.

“TGD es un trastorno de origen neurobiológico donde se ven afectadas las áreas de la comunicación y la socialización. Las personas con TGD tienen intereses restringidos y conductas estereotipadas” cuenta Sol Mateo, mamá de Rodrigo un chico de 12 años con TGD e integrante de un grupo de Padres de chicos que padecen este trastorno en la ciudad de Rosario. “Vivir con un niño con TGD a nivel de vida cotidiana es un aprendizaje diario” explica, pero también hay otro aspecto, el de la lucha por los derechos “y encontrarse con trabas en una obra social, en educación”.

autismo afiche

Sol cuenta que el tratamiento es uno de los derechos que más dificultad tienen para acceder las personas con TEA o TGD. El trastorno “lleva un tratamiento multidisciplinario, acá no hay una pastillita sanadora porque no es una enfermedad, así que se mejora la calidad de vida, no se cura y por eso requiere un tratamiento interdisciplinario que es muy costoso”.

Dentro de los tratamientos se puede necesitar la asistencia de distintas disciplinas: psicopedagogas,  psicólogos, acompañantes terapéuticos, terapistas ocupacionales, maestras integradoras. Eso hace que los tratamientos sean muy costosos y por eso la negativa de ciertas obras sociales a brindar el tratamiento que por ley están obligados a proveer.

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Para dar una dimensión Sol Mateo cuenta la experiencia propia “el tratamiento de mi hijo, que por su tipo de trastorno no necesita algo tan complejo, sale $20 mil por mes. Imaginate un chico que tenga un caso más severo. Obviamente, si no tenés obra social y no tenés los medios es imposible”.

La importancia de la atención está atada también a la detección temprana, ya que al ser una enfermedad neurobiológica, mientras antes se comience a estimular el cerebro, mejores serán los resultados obtenidos y mejorará la calidad de vida de las personas con estos trastornos.

Cuando se le pregunta a Sol por su hijo Rodrigo cuenta que “es un hijo muy especial, muy abocado. Él es consciente de su dificultad pero pone todo su esmero y dedicación para poder superarse. Sabe que a lo mejor no va a poder hacer algunas cosas como los otros chicos, que el va a tener otro tiempo. Pero uno siempre trata de inculcarle que por ahí no importan los tiempos sino llegar. Lo importante es la meta” y  agrega que “en este tema es fundamental el conocimiento de los padres, que uno acepte la condición en que ha llegado su hijo a nuestra vida y tratar de llevarlo de la mejor manera; dándole herramientas y contención, más allá de los profesionales, creo que es fundamental la familia”.

Ley Provincial

En el mes de febrero se terminó de reglamentar la Ley 13.328 de Protección Integral de las Personas con Trastornos del Espectro Autista y/o Trastornos Generalizados de Desarrollo en la provincia de Santa Fe. Esta ley había sido vetada anteriormente pero fue finalmente promulgada y reglamentada en febrero de 2015, no sin críticas: “los artículos fundamentales y la esencia de la ley no se reglamentó” dice Sol Mateo.

La detección temprana del trastorno es uno de los puntos que critican los padres de jóvenes con TGD-TEA, a la hora de hablar de la reglamentación. Además Sol agrega que “nunca se nos convocó como parte interesada” para la redacción o reglamentación de la ley.

Pero por otro lado contempla que si hay voluntad política “se pueden corregir esas fallas en la ley. Si hay voluntad mañana se puede sacar un decreto y se reglamenta como corresponde. Todo se puede consensuar, pero queremos que nos escuchen”.

Otro reclamo desde el sector es la falta de inserción laboral. Si bien las personas con TGD-TEA no pueden realizar todos los trabajos de manera eficiente, los trabajos específicos relacionados a tareas meticulosas sí los pueden realizar de una manera realmente satisfactoria. “Ese es otro de los artículos que no se reglamentó – explica Sol –  como el del acompañante terapéutico, tampoco la asistencia a personas con TGD que no tienen cobertura médica” y agrega que tampoco hay políticas públicas para crear más lugares públicos donde puedan atenderse personas con TGD-TEA sin recursos económicos.

Actividades

En la ciudad de Rosario este jueves 1° y viernes 2° de abril se reunirán los padres de chicos con TEA-TGD en la explanada del Monumento a la Bandera de 10 a 18hs. Y el sábado 3 a las 17hs se reunirán en Córdoba y San Martín para hacer una caminata en el Monumento a la Bandera con distintas personalidades de la ciudad.

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