Miastenia Gravis

Es una enfermedad neuromuscular que genera debilidad en los músculos. Con un adecuado tratamiento puede tenerse una calidad de vida normal.

Hace algunos años una publicidad mostraba al presentador de televisión Raúl Portal con un párpado caído, babeando y con problemas en el habla. Todos síntomas de la Miastenia Gravis, una enfermedad que gracias a esa publicidad obtuvo mucho más conocimiento. Era el año 2001 y entonces Graciela Nocera ya conocía de cerca esta enfermedad.

La Miastenia atacó a su marido César de manera fulminante en 1998. De un día para el otro se sentía cansado, tenía visión doble, caída de párpados, habla gangosa, es decir, todos los síntomas juntos. Ese transe fue el que la acercó a lo que después sería la Asociación Miastenia Gravis Rosario (AMIGRO). En ese momento un grupo de personas que tenía la enfermedad pero aún sin personería jurídica. Casi 18 años después Graciela es la Presidenta de la Asociación y su marido, César, una persona con miastenia que puede vivir una vida totalmente normal.

Según ella misma cuenta, a cada obstáculo lo ve como un desafío. Así lo expresa y así se ve en su mirada apenas Web de Salud comienza la entrevista con ella. Será por eso que AMIGRO es una de las organizaciones del país que más trabajan para que se conozca la enfermedad. Para Graciela “poder constituir un grupo y sostenerte en el tiempo se necesita mucha voluntad, mucha constancia, tener los objetivos claros y estar muy unidos”. Una de las formas que tiene la Asociación de difundir el conocimiento de la enfermedad es hacerle “poner la camiseta” a distintas personalidades como jugadores de fútbol, artistas, políticos y también a gente de a píe.

La enfermedad

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune que se caracteriza por generar grados variables de debilidad de los músculos del cuerpo. La clave está en una sustancia neurotransmisora llamada acetilcolina. Esta sustancia es secretada por las terminaciones nerviosas para generar movimientos en nuestros músculos que cuando la reciben producen la contracción.
En la miastenia, los anticuerpos bloquean, alteran, o destruyen los receptores de acetilcolina en la unión neuromuscular, lo cual evita que ocurra la contracción muscular. Estos anticuerpos son producidos por el propio sistema inmunitario del cuerpo y por eso se la clasifica como una enfermedad autoinmune.

El Dr. Esteban Calabrese del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO) de Rosario explica que “la Miastenia es una de las enfermedades autoinmunitaria que más se conoce porque es fácil de llegar a estudiarla y actúa solamente contra una parte, la placa neuromuscular. Todavía no se ha llegado a una cura pero cada vez hay más tratamientos”.

Si bien puede afectar a personas de todas las edades, la miastenia tiene una incidencia mayor en mujeres de 20 a 30 años y en hombres de 50 a 60. Una de las teorías sobre el origen de la enfermedad comienza en el Timo, una glándula que se aloja en el pecho y tiene un rol fundamental en nuestro sistema inmunitario.

Calabrese simboliza al timo como una escuela de linfocitos (los encargados de generar anticuerpos). “El timo es como una escuela de linfocitos, los anticuerpos que atacan la placa neuromuscular. Una de las teorías dice que los linfocitos no “aprendieron” a reconocer los marcadores de la placa neuromuscular como propios y por eso los atacan”.

Cada paciente representa una particularidad para Calabrese, pero el tratamiento más común es con la Piridostigmina, más conocida por su nombre comercial, Mestinon. “Eso le da energía al paciente aumentando la acetilcolina en la placa neuromuscular y mejora la funcionabilidad de la placa pero no es algo que modifique la evolución de la enfermedad”.

Y también reconoce que es una enfermedad muy personal y donde influye mucha la experiencia del médico: “frente a que un paciente se cansa más durante el verano, se puede sugerirle que duerma con aire acondicionado y eso le hace reponer fuerzas mejor sin requerir a medicación. Uno se mete mucho en lo que hace el paciente durante el día”.

Respecto a la expectativa de vida el neurólogo cuenta que es igual a la media de una persona sin la enfermedad y si bien “en un momento moría un 5% de los que entraban en crisis miasténica, ese número está bajando bastante”.

Prevención

Para Calabrese la mejor prevención es la información. “Si uno tiene visión doble a la noche, tardecita o se le cae un parpado, (puede ser de un lado u otro), tiene voz nasal o gangosa, algún problema para tragar o se siente débil en forma horaria no debe dejarlo pasar porque puede ser un aviso de que la enfermedad está y reconocer la enfermedad sin una evolución muy prolongada lleva a mejorar el tratamiento”.

Respecto de la calidad de vida el neurólogo Esteban Calabrese explica: “tengo una paciente de 80 y pico de años que lleva 30 años de enfermedad. Haciendo un tratamiento adecuado la calidad de vida tiene que ser normal. Hay pacientes más severos donde uno tiene ciertos cuidados pero pueden salir a estudiar y trabajar”.

Arte para sanar

En los más de 15 años de tratamiento de su marido César, Graciela Nocera siempre guardó los frascos de Mestinon que él debía tomar. “Algo hay que hacer con estos frascos decía” y finalmente lo logró. Con 997 frascos construyeron el primer sillón realizado integramente con frascos de Mestinon.

“Ese sillón recorrió las páginas de todo el mundo porque fue la primera obra de arte hecha con frascos de medicación vacíos, recuperados con la finalidad de una obra de arte”.

 

Asociación Miastenia Gravis Rosario – AMiGRo

Telefonos:: 4259577 – 4622755 – 4912021 – 4320241

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