Santa Fe aprueba Ley de Enfermedades Poco Frecuentes

La Cámara de Diputados aprobó por unanimidad el proyecto del Senador Danilo Capitani. Prevé la creación de un registro, la promoción de la investigación y de la concientización de las EPOF.

Enfermedades poco frecuentes

Alejandra Barreto, referente en la Provincia de Santa Fe de la Fundación Lautaro Te Necesita que trabaja con personas que tiene Leucodistrofia.

La provincia de Santa Fe aprobó la Ley de Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), proyecto ingresado en la Cámara de Senadores por el Senador del Departamento San Jerónimo, Danilo Capitani.

Alejandra explica que “la ley pone al Estado santafesino como garante del acceso a la salud para personas que padecen EPOF en la provincia. Veníamos desde hace dos años peleando por este proyecto de ley”. Otro proyecto de ley que estaba también en discusión era uno ingresado por la Diputada Provincial Patricia Tepp que, con solo tres artículos, planteaba una mera adhesión a la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.

La mera adherencia a la nacional, explica Alejandra, “no nos permitía, por ejemplo, tener un registro provincial de pacientes, que es la mejor herramienta para derivar o prevenir a los pacientes. Las EPOF no son raras en sus características sino en la prevalencia y para llegar a un diagnóstico el paciente tiene, a veces, que pasar por muchísimos profesionales y generalmente el diagnóstico llega tarde. Esto es especialmente grave porque las enfermedades poco frecuentes son progresivas, degenerativas y prácticamente ninguna tiene tratamiento. Nosotros peleamos por calidad de vida”.

Las leucodistrofias afectan las células del cerebro. Específicamente, las enfermedades afectan la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. El daño en la vaina hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Eso conduce a problemas de, movimiento, habla, vista, audición, desarrollo mental y físico.

“La idea es que exista el registro de pacientes y que exista un listado de centros de referencia donde atienden estas patologías para derivarlos rápidamente”, dice Alejandra Barreto.


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