¿Qué es la ELA, a quienes afecta y cómo tratarla?

El Dr. Esteban Calabrese explica de qué se trata esta enfermedad neurodegenerativa que afecta las funciones motoras de nuestro cuerpo.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica fue descripta por primera vez en 1869 por el neurólogo francés Jean Martin Charcot. Es una enfermedad idiopática, de causas desconocidas, y puede afectar a personas adultas de cualquier edad, pero la mayoría de las diagnosticadas tienen más de 40 o 50 años. Según la Asociación ELA Argentina la cantidad de personas que la desarrollarán cada año es de aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.

El Dr. Esteban Calabrese es Neurólogo y trabaja en el Hospital Español y en INECO en la ciudad de Rosario y explica que “el diagnóstico es primariamente clínico, hecho por el médico, y se apoya en los estudios para certificarlo. No hay un estudio que diga ‘tenés ELA’, sino una asociación entre lo que el médico evalúa sumando lo que los estudios muestran” y agrega que “a diferencia de la Esclerosis Múltiple la ELA no trae trastornos sensitivos, el paciente no siente dolores, ardores ni pinchazos asociados. Sólamente afecta la función motora y el paciente mantiene sus funciones cognitivas hasta último momento de la enfermedad” y puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración.

“Es una patología difícil por eso a veces no gusta a los neurólogos. Cuando podemos diagnosticar y curar los médicos nos engrandecemos y cuando lo podemos diagnosticar pero no curar, nos frustramos”.

 

La enfermedad tiene un tratamiento por un lado sintomático y por otro farmacológico y lo que se busca es mejorar la calidad de vida. ¿Detienen la enfermedad? “Buscan frenarla, no siempre la detienen”. 

Se calcula que la esperanza de vida de las personas con ELA, desde el momento del diagnóstico, es de 3 a 5 años. Por eso el tratamiento que se hace es integral: fonoaudiología, kinesiología, terapista ocupacional, psicología, nutrición, neumonología. Calabrese dice que “el neurólogo hace el diagnóstico y es como el director de orquesta, va haciendo un seguimiento. Desde la kinesiología se mantiene un buen trofismo muscular, la neumonología hace que mantenga una buena capacidad respiratoria, la nutrición cuida que no pierda masa muscular, la psicología apoya en la evolución”.

“Cada paciente es diferente. Hay pacientes que tienen criterios para evolucionar de una forma y no evoluciona así. Es un aprendizaje constante”.

 

En cuanto al tratamiento farmacológico “el único aprobado a nivel internacional  es el Riluzol, un protector neuronal. Un tratamiento que retrasa la enfermedad. También hay otra droga, Edaravone, aprobada por la FDA pero no por la Agencia Europea de Medicamentos y la verdad que es que su uso es muy discutido por la comunidad científica”.

– ¿Qué avances científicos se vienen para la ELA?

– Hay dos lineas de estudio. Una dice que es una enfermedad inflamatoria y están probando drogas para desinflamar y otra que dice que es una enfermedad neurodegenerativa por neurotransmisores que excitan demasiado y están desarrollando neuroprotectores. Pero todavía no hay cura. 

Vos acompañás a los pacientes durante todo el proceso de la enfermedad. ¿Cómo vivís esa situación?

Mi función como médico es tratar de que tengan la mejor calidad de vida. Uno genera empatía con los pacientes y las familias. No es fácil. He tenido pacientes de mi edad con hijos de la edad de mis hijos, pero es lo que uno eligió, en lo que uno se formó para encarar esto. Cada uno tiene su rol y a mí me tocó este.


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