“Es hermoso cuando una familia se va de alta”

Dicen, las personas que son padres o madres, que uno de los trances más difíciles de sus vidas es cuando les pasa algo a sus hijos. Esa impotencia, esa sensación de ver al ser que más querés en el mundo y no poder hacer prácticamente nada para aliviarlo; estar dispuesta a dar la vida para que esa persona se sienta mejor pero aún así no poder hacerlo. Situaciones a veces pasajeras, a veces definitivas. Es difícil pensar palabras para decirles en esos momentos.

Pero si bien los desafíos son duros de sobrellevar, la solidaridad y la organización de las personas generan a veces alicientes que pueden acompañarnos en esos momentos y hacernos sentir mejor.

Una institución que trabaja para esos momentos es el Centro de Apoyo Integral Hematológico y Trasplantes (CENAIH) de la ciudad de Rosario. Allí pueden alojarse pacientes oncológicos (sobre todo pediátricos) con sus familias durante su tratamiento que puede durar desde meses hasta años. Sucede que a veces los pacientes son de afuera de la ciudad o no cuentan con viviendas con las condiciones habitacionales para alojar a este tipo de pacientes, entonces CENAIH brinda sus instalaciones.

Germán es el papá de Karlina, una nena que tiene leucemia mieloide y que está haciendo su tratamiento en el Hospital Italiano de Rosario, a pocas cuadras de una de las casas de CENAIH. Ellos son de Romang, una localidad que está a 450 km y por eso explica que “venir significa dejar todo y poder costearme la estadía acá sería muy complicado. Por eso vinimos a CENAIH”.

Cuando hacemos la entrevista Germán cuenta que Karlina ayer cumplió 4 años y que “hay días buenos, días malos y días más o menos. Ayer fue un día malo, tenía su punción y estábamos un poco bajoneados. Hoy ya es otro día, como que el cumpleaños arrancó hoy” nos dice mientras prepara una hamburguesa para ir a festejar al Hospital.

Sede Fernando Berardi, calle Gaboto 1335 de Rosario.

También cuenta que la familia ayuda muchísimo. “Yo soy cocinero y mi pareja también trabaja. Tuve que dejar todo y apelar a la solidaridad de mi familia y amigos. Volví para trabajar y no aguanté, estuve dos días y me vine volando. Hay momentos que son muy duros y tenemos que estar juntos”.

Los orígenes de la institución se remontan a 1989 cuando padres y madres de niños en tratamiento se encontraban juntos en los pasillos y las salas de espera de los hospitales y centros de salud “donde un grupo de voluntarios vinculados al área de oncología (grupo de pacientes, familiares y amigos) se organizaron de manera voluntaria para apoyar en todo lo que fuera posible a enfermos y familiares” explican desde la institución.

Actualmente CENAIH cuenta con dos casas que contienen 11 habitaciones en total. La primera se encuentra en calle Gaboto 1335 y se pudo adquirir gracias a la familia de Fernando Nicolás Berardi, “quienes, respetando la última voluntad de Fernando, donaron el dinero que se estaba recaudando para su trasplante de médula ósea en Israel. Con esos fondos CENAIH pudo tener su primera casa”. Unos años más tarde, gracias a la gestión de la entonces Vicegobernadora de la Provincia de Santa Fe, María Eugenia Bielsa, se logró adquirir, a pocos metros, la segunda.

Daniela Fambrini, la Secretaria de la institución, explica que el alojamiento gratuito que brindan está destinado a pacientes oncológicos y trasplantados, que deben realizar sus tratamientos médicos en instituciones sanitarias de la ciudad de Rosario, tengan o no obra social. “La demanda es mucha. Si tuviéramos más habitaciones estaríamos alojando a más gente”.

Sede Raul Avdolov, calle Pje. Sarandí 3080 de Rosario.

Además trabajan voluntarios que hacen acompañamientos psicológicos “cada caso es diferente y las familias disponen si utilizan o no ese acompañamiento”. En 2020 se sumará un espacio de apoyo escolar para los niños y niñas que están en tratamiento, o sus familiares. También hay talleres lúdicos, culinarios, de teatro y se brinda asesoramiento a las familias a la hora de realizar trámites en la ciudad. “Los voluntarios son una de nuestras grandes patas en los eventos de difusión” destaca.

Financiamiento

Como pasa con muchas ONG CENAIH tiene diferentes vías de financiamiento, una de ellas es el Programa de Padrinazgo de Habitaciones, se trata de un aporte de $8.000 pesos mensuales ($96.000 al año) que sirve para tener al día el mantenimiento de cada uno de los cuartos donde se alojan niños y niñas o sus familias. Quienes quieran contribuir pueden donar en este enlace.

Planificación 2020

Uno de los proyectos para los que están trabajando es la reforma de toda la parte baja de su sede principal que tiene problemas de humedad y en la ampliación de la cocina, que termina siendo pequeña para que cocinen siete familias a la vez, algo que podrían encarar a la brevedad si pudieran apadrinar todas las habitaciones. 

– ¿Piensan comprar otra propiedad?

– Sí, obvio que pensamos comprar otra propiedad pero nuestra prioridad es acondicionar las dos casas que ya tenemos. Ese es nuestro orden de prioridades: reformas, más habitaciones y una tercera casa. 

Por el Centro pasan muchas familias y no siempre se viven bellos momentos pero Daniela explica que “para nosotros es hermoso cuando una familia se va de alta y te dicen ‘no me quiero ir’, eso es una anécdota de todos los días y es la mejor”.